肝增生性结节

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患罕病被骂猪八戒,推进粪坑,母哭诉我儿子 [复制链接]

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▲外人嘲笑小贺(化名)因先天疾病造成的外观差异,让小贺和父母的生活变得更加困难。

一名叫小贺(化名)的男孩因罹患罕见疾病,身高过矮、肚子凸肿有如孕妇,从出生就被亲友视为异类,「猪八戒」这个绰号就像甩不掉的噩梦。在社会底层的父母可怜孩子,近日得知有可移植肝脏的消息,赶紧凑出人民币17万元让小贺进行肝移植。小贺的肝在手术后的头几天出现并发症,目前病情已经稳定。

▲尼曼匹克症(Niemann-Pickdisease)造成腹肿大。

纠缠小贺的病魔是「尼曼匹克症(Niemann-Pickdisease)」,一种脂质代谢异常的遗传疾病,过量脂类累积于病人的内脏和骨髓等,甚至脑部,造成这些器官的病变。小贺肚子肿大就是因脾脏累积过多脂肪。

综合陆媒报导,小贺原本住在农村,时常受到村民邻居的指指点点,小贺妈妈况灵(化名)只好带着他到爸爸打工的地方租房子,只有过年才回家团圆。由于小贺从小就长不高,到了11岁才公分,加上他的肚子,每次想和其他小朋友玩时,就会招来「猪八戒」等的嘲笑,时间久了,他开始变得沉默且自卑,抗拒门外的世界。

5岁那年,小贺在学校的日子没多久,同学就叫他「猪」、「怪物」或更难堪的霸凌言语,他们对他拳打脚踢,还把他推进粪坑里,直到小贺对妈妈说,「妈妈,我不想上学了。」

▲况灵(化名)、小贺(右一)和小贺妹妹合照。

况灵哭诉,「我儿子不是怪物,更不是猪八戒,他只是一个得了罕见疾病的孩子!」对于人们问她求医10年,这样值不值得,她说,「值得,孩子出生时我们没有给他一个好的身体,那我们就要努力,还给他一个好身体。」小贺爸爸虽然有老父、病儿和一个新生的女儿要养,只能靠伤身的重活赚钱,但他也很认命地付出。

▲小贺接受肝脏移植手术。

等待盼来了一线曙光,况灵终于在上海找到能为小医院,由于她和小贺爸爸不符合移植条件,只好向爷爷奶奶借了人民币17万元,外购价值人民币15万元的肝源,剩下的2万元则拿来缴金额早已庞大的医药费。

今年11月18日,小贺手术进行顺利,但到了20日晚上就出现严重并发症「急性肝衰竭」,经医院连续4天抢救,小贺的病情才逐渐稳定。然而夫妻俩欠下的钱已经太多,如果此时放弃又会让10年来所有的努力白费,为了让孩子康复,小贺爸爸只好再去找工作,继续撑起这个家。

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